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El pequeño Luca, de 1 año, padece una rara enfermedad que le provocó sordera profunda; podría volver escuchar luego de una cirugía, pero su familia necesita los fondos para poder realizarla

Nació con una alteración genética llamada Bcap31 y solo hay 57 casos como el suyo en el mundo

El pequeño Luca, de 1 año, padece una rara enfermedad que le provocó sordera profunda; podría volver escuchar luego de una cirugía, pero su familia necesita los fondos para poder realizarla

HERMOSILLO, SONORA.- Luca Gabriel Álvarez Barrios, de 1 año de edad, es el único caso registrado en el país con una enfermedad genética ultra rara y su familia requiere apoyo económico para una cirugía auditiva.

Hanzel Álvarez Terán, papá de Luca, explicó que su hijo tiene una alteración genética llamada Bcap 31, de la cual sólo existen 57 casos en el mundo.

Detalló que esta condición afecta su sistema nervioso y su desarrollo muscular, como en la zona central del cuerpo, la espalda y el tronco, además de su coordinación motriz fina y su capacidad auditiva, ya que presenta sordera profunda.

Es algo nuevo para la ciencia, no hay un pronóstico claro, puede mejorar con el tiempo o podría empeorar, no se sabe”, señaló.

El pequeño Luca Gabriel Álvarez Barrios podrá escuchar luego de una cirugía, pero su familia necesita fondos para realizarla.

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Sus papás se dieron cuenta que algo pasaba cuando el pequeño Luca tenía cuatro días de nacido, pues no reaccionaba a los ruidos.

“Observamos que no respondía a los ruidos, entonces comenzaron a hacerle los tamices auditivos al nacer, pero no arrojaban resultados favorables”, relató.

Los médicos le realizaron diferentes pruebas auditivas sin tener alguna respuesta, agregó, a los tres meses observaron que tampoco podía sostener la cabeza.

Después de acudir con una audióloga, se confirmó que Luca tiene sordera profunda, por lo que se recomendó realizar estudios de sangre y un análisis genético.

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El diagnóstico, mencionó, se confirmó cuando Luca tenía cuatro meses de edad.

Comentó que por el momento no existe un tratamiento específico ni medicamentos para esta condición, por lo que el pequeño recibe terapias para estimular su desarrollo motriz.

Para poder escuchar, dijo, Luca necesita un implante auditivo, y consiste en un dispositivo interno que se coloca mediante cirugía y otro externo que permite escuchar los sonidos.

El costo total del procedimiento asciende a 680 mil pesos por aparato, pero debido a que cuenta con seguro médico, la familia debe cubrir el deducible en el Hospital CIMA, equivalente a aproximadamente 200 mil pesos, cantidad que también contempla gastos posteriores como terapias.

Las personas con pérdida auditiva tienden a evitar reuniones o actividades sociales, lo que puede generar sentimientos de soledad y tristeza.

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¡VAMOS POR LUCA!

Quienes deseen apoyar pueden comunicarse al número 662-104-4119 o realizar aportaciones por medio de transferencia bancaria a la cuenta de Banamex.

  • CONTACTOS: 662-104-4119.
  • TRANSFERENCIA BANCARIA: Banamex 5204-1659-5219-9390, a nombre de Virginia Lizeth Barrios Pablos.

Su donativo puede hacer la diferencia para que Luca escuche.

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