Buscan concientizar en Tijuana sobre la distrofia muscular de Duchenne

Tijuana, BC.- De lunes a viernes es común ver a don Edgardo Barrera llegar a su taller de bicicletas acompañado de su hijo Edgar, un joven de 26 años que padece distrofia muscular de Duchenne, él ayuda a su padre a atender a las personas que llegan preguntando por los servicios que ofrecen.

“A veces preguntan por los precios de la biblioteca y yo se los precios, cuando mi papá sale a hacer cosas yo los atiendo”, contó Edgar Barrera Silva, joven de 26 años que padece Duchenne.

Para los padres de familia el enterarse de que su hijo padece una enfermedad es duro, nadie está preparado para afrontar una noticia así, explicó Edgardo.

Fue un golpe fuerte y lo peor es que no tiene cura, cuando nos dieron el diagnóstico dijeron que viviría hasta los 17 años, hoy tiene 26”, narró Edgardo.

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La distrofia muscular de Duchenne, este es un trastorno genético caracterizado por la pérdida progresiva de músculo. Es una afección multisistémica que afecta a muchas partes del cuerpo y que provoca el deterioro de los músculos esqueléticos, cardíacos y pulmonares. Las niñas pueden ser portadoras y estar levemente afectadas, pero la enfermedad suele afectar a los niños.

“El comenzó desde los 11 años, estaba en la primaria, comenzo a caerse, de pronto sus amigos lo excluyen, el ya no podía caminar, vinieron del hospital shriners, de los Ángeles, y ahí lo llevo mi señora y ahí le dijeron que era lo que tenía”, señalo Edgardo.

Desde el año 2014 hasta apenas hace un par de meses habían estado solos, buscando información para ayudar a su hijo, hasta que un día se encontraron con una señora que les contó que tiene un hijo con la misma condición, fue entonces que ella les habló de la Asociación Duchenne Tijuana AC, y decidieron unirse, desde entonces hasta hoy Edgardo indica que les ha ayudado mucho a comprender la enfermedad.

Asociación Duchenne Tijuana

“El 7 de septiembre es muy importante porque nos unimos todos en el mundo, con asociaciones y personas que ya vienen haciendo programas, nosotros tendremos talleres y estamos muy contentos de esto”, explicó Diana Martínez, fundadora de la Asociación Duchenne Tijuana AC.

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“Una de las principales razones por las que iniciamos era hacer una red de apoyo y comunicación entre las familias con hijos Duchenne, tenemos pacientes desde los dos años hasta la edad adulta, el conformar esta asociación es nutrirla con nuestras experiencias”, indicó Diana.

Este siete de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concientización del Síndrome de Duchenne, por lo cual hacen un llamado a los padres de familia que tengan un hijo Duchenne a que se unan, que sepan que no están solos y así como Edgar puedan convivir y continuar con una buena calidad de vida.