¿Qué es cavernomatosis, condición rara y grave que desarrolló Santiago de cinco años de edad luego de nacer prematuro y haberle colocado un catéter neonatal, que le causó una ruptura en una vena? Ahora debe ser operado de urgencia

VENEZUELA.- A sus cinco años, Santiago pasa gran parte de sus días entre hospitales, estudios médicos y tratamientos que buscan mantenerlo estable después de múltiples hemorragias internas.

Aun así, quienes lo conocen aseguran que sigue siendo un niño alegre, amante de la música y capaz de sonreír incluso después de atravesar crisis médicas que han puesto en riesgo su vida, relataron sus familiares en una página en GoFundMe que activaron para iniciar una recaudación económica por su salud.

La historia del menor comenzó desde su nacimiento. De acuerdo con el testimonio difundido por su familia y personas cercanas, Santiago nació prematuramente en Venezuela sin signos vitales y tuvo que ser reanimado de emergencia antes de permanecer bajo ventilación mecánica.

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Durante sus primeros días de vida, una complicación médica derivó en una enfermedad vascular poco frecuente que hoy mantiene al niño en una situación crítica y que requiere una cirugía altamente especializada que, según su familia, no está disponible actualmente en hospitales públicos venezolanos.

¿Qué enfermedad tiene Santiago?

La condición que enfrenta Santiago se conoce como cavernomatosis, un problema que surgió después de una lesión en la vena porta tras la colocación de un catéter neonatal.

La vena porta es una de las principales encargadas de transportar sangre hacia el hígado.

Cuando ocurre una obstrucción o daño severo, pueden desarrollarse conexiones anormales de vasos sanguíneos que alteran el funcionamiento del organismo.

En el caso de Santiago, esta condición derivó en:

• Várices esofágicas
• Hemorragias intestinales frecuentes
• Riesgo de daño hepático
• Posibles complicaciones renales

La familia explica que cada episodio de sangrado representa una emergencia médica.

¿Qué son las várices esofágicas y por qué son peligrosas?

Las várices esofágicas son venas inflamadas que aparecen en el esófago debido a problemas de circulación relacionados generalmente con el hígado o la vena porta.

Cuando estas venas se rompen pueden provocar hemorragias severas.

Entre los riesgos principales están:

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• Pérdida importante de sangre
• Shock
• Daño orgánico
• Riesgo de muerte

Según el relato de la familia, Santiago sufrió una de sus crisis más recientes en febrero pasado.

¿Qué cirugía necesita el menor?

La única alternativa que podría mejorar de forma significativa la calidad de vida de Santiago es una cirugía vascular compleja que tendría una duración aproximada de ocho horas.

El procedimiento busca crear una nueva conexión entre vasos sanguíneos para mejorar el flujo de sangre y disminuir las complicaciones derivadas de la cavernomatosis.

De acuerdo con la información difundida por sus familiares, la operación requiere un equipo multidisciplinario conformado por:

• Cirujano cardiovascular
• Hepatólogo
• Cirujano general
• Especialistas en cuidados intensivos pediátricos

Después de la intervención, el niño necesitaría vigilancia médica intensiva durante su recuperación.

¿Qué podría pasar si no recibe tratamiento?

La familia de Santiago advierte que las crisis médicas se han vuelto cada vez más delicadas.

Según explican, sin la cirugía:

• Podría perder función hepática
• Existe riesgo de daño renal
• Las hemorragias podrían aumentar
• Se incrementa la posibilidad de una falla multiorgánica

Cada nuevo episodio de sangrado representa una amenaza para su estabilidad.

¿Cómo es la vida diaria de Santiago?

Pese a las dificultades médicas, sus familiares describen a Santiago como un niño activo y cariñoso.

Aseguran que disfruta:

• Bailar cuando escucha música
• Jugar con sus hermanos
• Convivir con enfermeras y médicos
• Hacer sonreír a quienes lo rodean

Su madre, Mariana, ha acompañado el proceso médico desde el nacimiento del menor y continúa buscando opciones para que pueda acceder a la cirugía que necesita.

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¿Por qué este caso ha llamado la atención?

Historias como la de Santiago suelen generar atención debido a las dificultades que enfrentan muchas familias para acceder a tratamientos altamente especializados, especialmente cuando se requieren equipos médicos complejos o procedimientos poco comunes.

El caso también pone sobre la mesa temas como:

• Atención pediátrica especializada
• Enfermedades vasculares raras
• Acceso a cirugías complejas
• Costos médicos en tratamientos prolongados

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Mientras continúan los esfuerzos para reunir apoyo y atención médica, la familia mantiene la esperanza de que Santiago pueda recibir la operación que necesita y recuperar parte de la vida cotidiana que hoy sus complicaciones médicas le han limitado.