Espacialistas buscan visibilizar la “piel de mariposa”, promover el cuidado especializado y la inclusión en el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa

En el marco de la concientización sobre padecimientos poco frecuentes, especialistas en el cuidado y tratamiento de heridas han enfatizado la importancia de visibilizar y comprender a fondo la Epidermólisis Bullosa (EB), comúnmente conocida como “piel de mariposa”.

Este padecimiento hereditario requiere no solo de conocimientos médicos avanzados, sino también de una transformación en la forma en que la sociedad y el entorno cercano interactúan con quienes la padecen.

En una entrevista con la Dra. Thalía Ibañez, especialista en el manejo de heridas, se detalla que es esta enfermedad, que cuidados debemos tener con personas que la padecen y todo lo necesario que hay comprender al respecto como sociedad.

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¿Qué es la Epidermólisis Bullosa y por qué se le llama “piel de mariposa”?

La condición se origina de manera genética debido a la ausencia de una proteína específica que actúa como un “resistor” o adhesivo natural, permitiendo que las capas de la piel permanezcan unidas. Al carecer de este componente, la piel pierde su resistencia natural y se forman ampollas ante el mínimo roce o fricción en cualquier parte del cuerpo (cabeza, cuello, pecho, abdomen, extremidades).

Se le denomina “piel de mariposa” debido a la extrema delgadez y fragilidad de las alas de estos insectos, una característica que asemeja la vulnerabilidad cutánea que enfrentan los pacientes en su vida diaria.

Desafíos diarios y el rol del entorno social

Quienes viven con Epidermólisis Bullosa y sus familias enfrentan retos mayúsculos, lidiando con lesiones y ampollas las 24 horas del día, los 365 días del año.

Los especialistas señalan que el diagnóstico impacta drásticamente la dinámica familiar, por lo que es fundamental educar a los padres y cuidadores desde el nacimiento del paciente, enseñándoles que su vida cambiará radicalmente pero que es posible brindarles bienestar mediante prácticas de cuidado muy suaves.

Asimismo, se hace un llamado a la sociedad para dejar de ver a los pacientes con curiosidad o asombro:

“No verlos como bichos raros [...] Siempre preguntar qué pasó, tener un nombre, y que ese nombre es por quien debemos llamar. No importa si se llama María, Juanita, Antonia, como sea, es una persona y debemos incluirla y llamarla por su nombre”, destacan los expertos.

—  Dra. Thalía Ibañez

Cuidados especializados, materiales y manejo del dolor

El manejo clínico de la Epidermólisis Bullosa difiere notablemente del tratamiento de una herida común o una quemadura, ya que las ampollas contienen líquido que debe ser extraído cuidadosamente. Entre las recomendaciones fundamentales se encuentran:

• Limpieza adecuada: Se priorizan soluciones como el ácido hipocloroso y el hipoclorito de sodio, debido a que no generan reacciones adversas en la piel del paciente.
• Oxigenación y protección: Tras la limpieza, se puede oxigenar la zona o colocar apósitos que contengan suave silicón. La razón principal del uso de silicón es que su adhesivo no genera nuevos traumas o lesiones al momento de retirarlos.
• Materiales indispensables: Los profesionales y cuidadores deben contar invariablemente con guantes, gasas, soluciones limpiadoras y apósitos de espuma con adhesivo de suave silicón.
• Ropa y textiles: Se aconseja el uso de prendas de algodón con adaptaciones especiales (como ojales o costuras modificadas) que eviten la fricción, así como cepillos dentales y de cabello de cerdas sumamente suaves.
• Control del dolor: Dado que los pacientes frecuentemente experimentan dolor, se recomienda la administración preventiva de analgésicos justo al momento de realizar las curaciones para hacer el proceso más tranquilo y llevadero.

La Epidermólisis Bullosa es un recordatorio de que existen condiciones poco frecuentes que exigen una red de apoyo informada, empática y capacitada. Comprender que se trata de una persona con sueños, metas y una vida más allá de su diagnóstico permite construir un entorno inclusivo donde el cuidado de la piel y el respeto a la dignidad humana vayan de la mano.

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