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Papa León XIV pide proteger a pacientes con ELA y rechaza la “cultura del descarte y de la muerte”

El papa León XIV pidió fortalecer el acompañamiento físico, emocional y espiritual de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Papa León XIV pide proteger a pacientes con ELA y rechaza la “cultura del descarte y de la muerte”

El papa León XIV hizo este sábado un llamado para proteger los derechos de las personas que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al advertir sobre los riesgos de la “cultura del descarte y de la muerte” y pedir mayor solidaridad, acompañamiento y atención humana hacia los pacientes y sus familias.

Desde el Vaticano, luego de una audiencia encabezada por el pontífice en el Palacio Apostólico con integrantes de la Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AISLA), una organización dedicada al acompañamiento de personas con esta enfermedad neurodegenerativa, el papa insistió en que las personas que atraviesan enfermedades complejas no deben enfrentar el proceso en soledad.

Ante las situaciones difíciles de la vida, nadie debe ser dejado nunca solo”, afirmó León XIV.

¿Qué dijo el papa León XIV sobre los pacientes con ELA?

El pontífice destacó el testimonio de las personas que viven con ELA y aseguró que su experiencia representa una enseñanza para toda la sociedad.

Según explicó, quienes enfrentan esta enfermedad muestran “el valor verdadero de la vida” incluso en medio del dolor y las limitaciones físicas.

Cada día, con compromiso, fe y valentía, testimonian que la bondad y el valor de la vida son más grandes que la enfermedad”, expresó.

León XIV también señaló que las dificultades provocadas por la ELA pueden convertirse en espacios donde las personas descubran nuevas formas de amor, cercanía y apoyo mutuo.

El papa León XIV llega para una audiencia general en la Plaza de San Pedro del Vaticano. 17 de diciembre de 2025. REUTERS/Ciro de Luca

¿Qué es la ELA y por qué genera preocupación?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas encargadas del movimiento muscular. Con el tiempo, puede provocar pérdida de movilidad, dificultades para hablar, respirar y realizar actividades cotidianas.

Actualmente no existe una cura definitiva para esta enfermedad, por lo que gran parte de la atención médica y social se enfoca en mejorar la calidad de vida de los pacientes y brindar apoyo a sus familias y cuidadores.

El mensaje del papa ocurre en un contexto internacional donde organizaciones médicas y asociaciones civiles han insistido en la necesidad de fortalecer la atención integral y los derechos de las personas con enfermedades degenerativas.

¿Por qué el papa habló de la “cultura del descarte”?

Durante su discurso, León XIV retomó conceptos impulsados anteriormente por el papa Francisco, especialmente relacionados con la defensa de las personas vulnerables.

El pontífice citó la exhortación apostólica Evangelii gaudium para advertir sobre los riesgos de una sociedad que margina o invisibiliza a quienes atraviesan enfermedades, discapacidad o dependencia física.

En ese contexto, resaltó el papel del voluntariado y de las asociaciones que acompañan a pacientes y familias.

El voluntariado pone en circulación solidaridad y respeto”, recordó el papa.

También afirmó que los “gestos de cuidado” son fundamentales frente a la llamada “cultura del descarte y de la muerte”.

¿Qué pidió León XIV sobre la atención médica?

El papa explicó que la atención a pacientes con enfermedades complejas no debe limitarse únicamente a procesos administrativos o médicos.

Para León XIV, la atención sanitaria también requiere cercanía humana y acompañamiento físico y emocional, especialmente cuando las personas permanecen en sus hogares.

La Iglesia siente mucho el valor de este ‘estar cerca’: de acompañar a las personas allá donde se encuentran, en sus casas”, señaló.

El pontífice subrayó que el dolor y el sufrimiento suelen generar preguntas profundas sobre el sentido de la vida, y aseguró que esas inquietudes no deben ser ignoradas.

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¿Qué papel tienen las asociaciones y cuidadores?

Durante la audiencia, León XIV reconoció el trabajo de asociaciones como AISLA y de miles de cuidadores, familiares y voluntarios que participan diariamente en el acompañamiento de pacientes con ELA.

El pontífice destacó que estas organizaciones ayudan no solo en la atención cotidiana, sino también en áreas como:

  • Investigación científica
  • Formación médica
  • Difusión de información
  • Defensa de derechos
  • Acompañamiento emocional

Además, señaló que estas redes crean una “alianza terapéutica de cercanía y proximidad” entre pacientes, médicos y familias.

¿Cómo concluyó el mensaje del papa?

Al finalizar su intervención, León XIV envió un mensaje de esperanza a quienes viven con enfermedades neurodegenerativas y a sus seres queridos.

“El dolor y el sufrimiento no pueden detener el amor”, expresó.

Finalmente, pidió continuar caminando juntos como un “pueblo de la esperanza” que no se rinde frente a la adversidad.

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