Marko, el niño hermosillense que lucha contra el síndrome CTNNB1 y aspira a terapia genética en Eslovenia

HERMOSILLO.- Marko Estrada Manjarrez, el niño hermosillense que enfrenta el síndrome Ctnnb1, continúa participando en estudios internacionales para acceder a una posible terapia genética en Eslovenia, por lo que el próximo mes debe viajar a Barcelona para continuar sus estudios.

Adriana Manjarrez, madre del menor, explicó que Marko forma, desde 2024, del “Estudio de Historia Natural del Síndrome CTNNB1” (EHN, por sus siglas en inglés), impulsado por la Fundación CTNNB1, con sede en Eslovenia.

Es un estudio que se realiza por parte de la Fundación CTNNB1 con el fin de aprender sobre cómo evoluciona la enfermedad, ya que es últra rara y se conocen menos de 100 casos en el mundo”, explicó.

Manjarrez detalló que el estudio se desarrollará del 2024 al 2029, y los niños participantes tienen mayores posibilidades de ser considerados para la terapia de reemplazo génico que ya comenzó en Liubliana, capital de Eslovenia.

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Los niños que participen en el EHN tienen más probabilidades de ser elegidos para la terapia de reemplazo génico, y los avances con ella son prometedores.

“En diciembre operaron a Urban, un niño de Eslovenia, de 6 años de edad, que inspiró a su mamá Spela Miroševic a crear la fundación. En las últimas semanas el niño ya camina con apoyo y empezó a hablar. Por primera vez dijo mamá”, contó.

Marko ya ha acudido a distintos encuentros médicos relacionados con este proyecto. En 2024 viajó a Liubliana y en 2025 estuvo en Bilbao, España; ahora, en junio de este año, deberá acudir a Barcelona para continuar con los estudios.

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Por ello, la familia ha mantenido campañas y actividades para recaudar fondos, ya que además de los boletos de avión deben cubrir hospedaje, alimentación y traslados.

Este año, El Avión de los Sueños A.C. nos apoyó para conseguir boletos de avión y un empresario pagó el mío y el de Marko, pero hemos tenido que pedir prestado para cubrir otros gastos”, compartió Adriana.

Como parte de estas actividades, actualmente realizan la “Rifa por Marko”, en la que el premio será una paella para 12 personas patrocinada por La Paella de Juanito Orozco.

Los boletos tienen un costo de 100 pesos y la rifa se llevará a cabo el sábado 30 de mayo a las 05:00 de la tarde, mediante una transmisión en vivo en la página de Facebook ‘Marko y su lucha contra el CTNNB1’”, describió Adriana.

La familia informó que las personas interesadas en apoyar pueden comunicarse a los teléfonos 6621-447707 y 6622-404957.

Recalcó que el síndrome CTNNB1 es considerado una enfermedad ultra rara y afecta el desarrollo neurológico, visual y motor de quienes la padecen, por lo que los tratamientos son practicamente inexistentes, y esto sería una oportunidad enorme para que Marko logre tener una mayor independencia.