Una niña de 12 años recibió quimioterapia innecesaria durante 7 años por un diagnóstico equivocado; ahora su madre presentó una queja formal

Faye Condon, una niña de 12 años del Reino Unido, pasó gran parte de su infancia sometida a tratamientos intensos e innecesarios después de que los médicos le diagnosticaran erróneamente una enfermedad autoinmune rara. En realidad, padece una distrofia muscular genética progresiva. Su madre, Christina Condon, asegura que este error médico cambió por completo la vida de su hija y ahora prepara una queja formal contra el hospital responsable del primer diagnóstico.

La historia, reportada por la agencia británica SWNS y replicada por medios como el Heraldo de México, ha generado atención porque pone en evidencia cómo un diagnóstico equivocado puede afectar años de vida de un niño y retrasar el manejo adecuado de su condición real.

A continuación te explicamos paso a paso qué ocurrió, por qué pasó y qué significa para la familia y para quienes enfrentan síntomas similares.

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Los primeros síntomas y el diagnóstico inicial

Todo comenzó cuando Faye tenía cinco años. Su madre notó que la niña tenía dificultades para correr, saltar y caminar como otros niños de su edad. Tras realizar varios estudios en el Bristol Children’s Hospital (parte del Bristol NHS Foundation Trust, en Inglaterra), los médicos concluyeron que Faye padecía dermatomiositis juvenil (JDM), una enfermedad autoinmune poco común que causa inflamación y debilidad muscular.

Basados en ese diagnóstico, iniciaron un tratamiento agresivo que incluyó medicamentos inmunosupresores, inyecciones en casa y, entre 2021 y años posteriores, al menos seis rondas de quimioterapia. Estos tratamientos buscan controlar el sistema inmune cuando ataca al propio cuerpo, pero en el caso de Faye no tenían sentido.

La duda persistente de la madre y la búsqueda de una segunda opinión

Christina Condon nunca se sintió convencida. Según relató, las pruebas para confirmar la enfermedad autoinmune daban resultados negativos y los tratamientos no mejoraban el estado de su hija. En lugar de resignarse, decidió buscar otras opiniones.Primero acudieron al Derriford Hospital y luego al Great Ormond Street Hospital de Londres, un centro especializado. Allí realizaron pruebas genéticas de sangre que revelaron la verdad: Faye padece distrofia muscular de Emery-Dreifuss tipo 2 (EDMD), una enfermedad genética progresiva que debilita y endurece los músculos, y que además puede afectar el corazón y la respiración.

A diferencia de la JDM, la EDMD no responde a quimioterapia ni a inmunosupresores porque no es autoinmune: es causada por mutaciones genéticas.

El impacto real en la vida de Faye

Hoy, con 12 años, Faye ha perdido gran parte de la movilidad en las piernas y usa silla de ruedas. Necesita ventilación asistida durante las noches y enfrenta un riesgo elevado de complicaciones cardíacas, que son comunes en esta distrofia muscular.

Si hubiéramos tenido el diagnóstico correcto hace siete años, cuando Faye todavía podía caminar, habríamos aprovechado ese tiempo para viajar y disfrutar más con ella antes de que necesitara una silla de ruedas“, declaró su madre a SWNS.

Christina también ha mencionado que la familia vivió años “con la esperanza de una recuperación que nunca llegaría”, lo que les hizo poner su vida en pausa.

Según la familia, una prueba genética específica podría haber identificado la distrofia muscular mucho antes y evitado años de tratamientos innecesarios y sus efectos secundarios. La quimioterapia, en particular, expone al paciente a riesgos importantes sin beneficio cuando no es necesaria.

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Respuesta del hospital

El Bristol NHS Foundation Trust informó que ya se puso en contacto con la familia para conocer los detalles de lo ocurrido y atender la queja formal que preparan.

La distrofia de Emery-Dreifuss no tiene cura, pero un manejo temprano ayuda a mejorar la calidad de vida y prevenir complicaciones graves. La familia ahora busca que este error sirva para mejorar protocolos y evitar que otras familias pasen por lo mismo. Si tú o alguien cercano enfrenta síntomas similares, consulta siempre con tu médico y considera una segunda opinión. La información oportuna y precisa puede marcar una gran diferencia.