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“Que su vida sea más feliz”: Tiktoker visibiliza la extraña enfermedad que padece su madre

Con tan solo 19 años, la usuaria Mari Agui (@mariagui18) compartió una extraña enfermedad que padece su madre desde hace años: leucodistrofia cortical severa, una enfermedad degenerativa que le cambió por completo su vida.

Tiktok es un plataforma que ha demostrado ser sumamente útil al momento de viralizar contenido y compartir información de gran valor para los usuarios; sin embargo, en ocasiones, esta ha servido para visibilizar ciertas problemáticas o enfermedades.

A través de Tiktok, y con tan solo 19 años, la usuaria Mari Agui (@mariagui18) compartió una extraña enfermedad que padece su madre desde hace años: leucodistrofia cortical severa, una enfermedad degenerativa que le cambió por completo su vida.

@mari.agui18

Un diagnóstico nos cambia la vida💔.. NUEVA CUENTA! La otra quedara sin actividad ‼️ #leucosdistrofiasevera #enfermedadesrarasrarasenjovenes #enfermedadegenerativa #viraltiktok #paratii #apoyamecontucorazon Con la otra he tenido algunos inconvenientes! Gracias por tu apoyo🙏🏻

♬ Acróstico (Solo Version) - Shakira

La usuaria comparte que, Sheila, su madre, con 49 años fue diagnosticada con la enfermedad antes mencionada; y ella fue, en sus palabras “la mejor madre del mundo”, pero poco a poco esta le fue quitando habilidades.

“Ahora hago todo para tenerla cuidada y feliz, se convirtió en una bebé”, escribe en su video.

Mari señala que aunque su madre ya no puede valerse por sí misma, ya sea para caminar, hablar o comer, ella, Sheila, siempre sonríe. Además de tener a una persona que le ayuda con sus cuidados, baños; pero que, para que su madre duerma, deben medicarla.

Los dos videos en cuestión alcanzaron más de las 2 millones de reproducciones y cientos de comentarios que le envían fuerza y amor a Mari y su madre

Mari señala cómo, aunque su madre ha experimentado esta enfermedad, ella no olvida aún que es su madre, y por tanto, seguirá dando toda su vida para hacer la suya “un poco más feliz”.

“Hemos encontrado a personas maravillosas que nos ayudan en este proceso”, escribe.

En otro vídeo, Mari responde a un usuario sobre la enfermedad que tiene su madre y cómo su cuenta está hecha para ello: concienciar las enfermedades que existen y pocos conocen.

Una enfermedad degenerativa.

Mari señala que, actualmente, su madre, Sheila de 46 años, no tiene control de esfínteres y “se convirtió en mi bebé”, asimismo, puntualiza cómo su madre, durante su juventud, fue una mujer totalmente sana, pues estudió, trabajó, e inclusive se casó; sin embargo, por este giro y este diagnóstico médico, ahora es totalmente dependiente y discapacitada.

Además de puntualizar cómo la enfermedad es degenerativa, por lo que no tiene cura; y que, el diagnóstico final, es que su madre quede en estado vegetativo.

De lo poco que se sabe sobre la enfermedad es que la padece una persona de un millón; y, luchará toda su vida para no solo hacer la vida de su madre un poco más feliz, sino concienciar al mundo sobre las enfermedades que existen y pocos las conocen.

¿De qué trata la enfermedad?

Las leucodistrofias son un grupo de trastornos genéticos raros que dañan la sustancia blanca del cerebro y la médula espinal, lo que puede causar una variedad de síntomas dependiendo del tipo específico de leucodistrofia.

Los síntomas pueden incluir:

  • Pérdida progresiva de tono muscular
  • Problemas de equilibrio y movilidad
  • Dificultades con el habla
  • Problemas para comer
  • Deterioro de la visión y audición
  • Cambios en el comportamiento
  • Convulsiones

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