Día Mundial de las Enfermedades Raras: Kenia sigue en busca de una esperanza de vida para sus hijos

Kenia Borbón es mamá de Nicolás y Mateo, de 7 y 5 años. Ambos sufren un extraño padecimiento genético el cual hasta la fecha no tiene diagnóstico, pero que los doctores les han dejado en claro que las expectativas de vida no son altas.

“Lo que se tiene por los doctores es una sospecha de una mitocondriopatía, y aunque todo nos indica que sí es, no se ha podido verificar”, explicó.

A pesar de esto en un principio nos decían que tal vez su expectativa de vida era hasta los 2 años, y ahora nos dicen que probablemente a los 12 o 13 años empiezan a deteriorarse, porque en la adolescencia su cuerpo requerirá más energía y esfuerzo físico que ellos no podrán soportar”, dijo.

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Esto no ha sido fácil para Kenia, ya que sumado a las bajas expectativas de vida, como mamá ha sufrido un gran desgaste emocional, al pasar por tantas pruebas y análisis sin resultados.

“A ellos se le han hecho muchos estudios aquí y fuera de la ciudad, incluso del País; su papá y yo hemos tenido que mandar análisis a la CDMX, a Phoenix Arizona, pagar hospitales privados aquí en Hermosillo, todo para tener una respuesta”, precisó.

Los pequeños, aunque tienen una vida normal como la de cualquier otro niño, van a la escuela y tienen actividades de recreación con sus padres, sufren un constante desgaste físico.

El calor o una clase de educación física puede llevarlos a puntos de cansancio extremo, describió Kenia, con calenturas o problemas para caminar.