Benjamín tiene 10 años y una severa enfermedad que para seguir con vida necesita de un ventilador artificial y un aspirador de secreciones; vive en Ecuador y sus padres iniciarán una campaña mundial para recaudar dinero

COLOMBIA.- La historia de Ian Benjamín Moya García, un niño de 10 años, es un testimonio de fuerza, valentía y esperanza.

Diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la forma más severa de esta enfermedad neuromuscular genética, enfrenta diariamente un desafío que pocos podrían imaginar.

La AME tipo 1 afecta directamente a las neuronas motoras y provoca una debilidad muscular progresiva en todo el cuerpo.

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En el caso de Benjamín, esta condición lo ha acompañado desde su primer año de vida, cuando dejó de poder caminar y respirar por sí solo, de acuerdo a una publicación en su cuenta en FB.

“Desde su primer año de vida, no puede caminar ni respirar por si solo...”, explica su familia, subrayando la gravedad de su situación.

Para sobrevivir, Benja depende de equipo médico especializado: un ventilador artificial, baterías externas y un aspirador de secreciones.

“Estos equipos son indispensables para poder mantenerlo con vida y garantizarle una mejor calidad de vida”, señalan.

Un niño lleno de luz y fortaleza

A pesar de las dificultades, su carácter noble y su espíritu luminoso inspiran a quienes lo conocen.

“A pesar de los desafíos, Benja es un niño valiente, inteligente y lleno de luz. Ama los pequeños detalles y encuentra alegría en cada instante que la vida le regala”, comparte su familia.

Su historia no solo revela la complejidad de vivir con una enfermedad tan agresiva, sino también la resiliencia con la que enfrenta cada día.

Una lucha que necesita apoyo

El entorno cercano de Benjamín lanzó un llamado a la solidaridad para ayudar a costear los equipos y cuidados indispensables para su supervivencia.

“Desde ya agradecemos infinitamente por tu apoyo. Cada aporte por pequeño que parezca, tiene un gran valor. También el compartir su historia es una forma poderosa de ayudar y marcar la diferencia”, expresan.

La familia finaliza con un mensaje que resume su batalla diaria: “¡Gracias por ser parte de esta lucha por la vida de Benja!”.

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La historia de este pequeño gran campeón recuerda que la empatía, la unión y el apoyo pueden marcar una diferencia profunda en la vida de quienes enfrentan enfermedades poco visibles, pero devastadoras.

Abrieron una cuenta en GoFundME

En la cuenta GoFundMe también están haciendo otra recolección de fondos, que se estima en 20 mil dólares pero hasta este día (16 de noviembre) llevaban recolectados 777 dólares.

El mensaje que compartieron fue el siguiente:

“Te presento a Benjamín, mi pequeño gran campeón

Ian Benjamín Moya García de 10 años diagnosticado con Artrofia Muscular Espinal tipo 1, la más severa, está enfermedad neuromuscular genética, afecta las neuronas motoras provocando debilidad progresiva en todo su cuerpo..

Desde su primer año de vida, no puede caminar ni respirar por si solo...

Para sobrevivir , necesita un ventilador artificial, baterías externas, un aspirador de secreciones..

Estos equipos son indispensables para poder mantenerlo con vida y garantizarle una mejor calidad de vida . A pesar de los desafíos , Benja es un niño valiente , inteligente y lleno de luz. Ama los pequeños detalles y encuentra alegría en cada instante que la vida le regala

Desde ya gradecemos infinitamente por tu apoyo . Cada aporte por pequeño que parezca, tiene un gran valor . También el compartir su historia es una forma poderosa de ayudar y marcar la diferencia.

¡ Gracias por ser parte de esta lucha por la vida de Benja !"

Atrofia Muscular Espinal tipo 1: la forma más severa de una enfermedad genética devastadora

La Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1), también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann, es considerada la variante más grave de esta condición neuromuscular.

Sus efectos aparecen de forma muy temprana, incluso cuando el bebé tiene seis meses de edad o menos, y avanzan rápidamente, comprometiendo funciones vitales, según NIH.

Síntomas tempranos y progresivos

Los bebés con AME tipo 1 presentan señales claras desde el inicio de su vida. Según la descripción médica, los síntomas incluyen “una empeora de la debilidad muscular y tono muscular pobre (hipotonía)”. Esta pérdida de fuerza y control muscular afecta todas las áreas del movimiento.

“Los niños nacidos con esta condición presentan un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración”, detallan especialistas, quienes señalan que estos síntomas suelen empeorar con el paso del tiempo.

Además, se reportan “problemas para alimentarse y para respirar”, dificultades que suelen requerir asistencia médica constante.

Un trastorno de origen genético

La enfermedad tiene su raíz en alteraciones del gen SMN1, indispensable para la supervivencia de las neuronas motoras. Las mutaciones en este gen impiden la producción adecuada de la proteína SMN, esencial para las células que controlan los músculos.

La AME tipo 1 se hereda de manera autosómica recesiva, lo que significa que ambos padres deben portar la mutación para que el hijo resulte afectado. No obstante, existe un pequeño porcentaje de casos —alrededor del 2%— en los que la enfermedad no es heredada, sino que se debe a mutaciones de novo, apareciendo por primera vez en la persona afectada.

Tratamientos enfocados en la calidad de vida

Aunque actualmente existen terapias específicas para ciertos tipos de AME, en muchos casos el abordaje principal continúa siendo de apoyo. “El tratamiento es dirigido al tratamiento de los síntomas para poder mejorar la calidad de vida”, indican fuentes médicas.

Esto incluye asistencia respiratoria, apoyo nutricional, rehabilitación física y equipos especializados para compensar la debilidad muscular progresiva.

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Una condición que exige atención continua

La AME tipo 1 representa un desafío médico y emocional para las familias, debido a la severidad de sus síntomas y la dependencia total que genera en los niños afectados.

La detección temprana, el acceso a cuidados especializados y el acompañamiento integral son fundamentales para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad.