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Importante hacer conciencia sobre distrofia muscular

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Por Khennia Reyes

Importante hacer conciencia sobre distrofia muscular

Importante hacer conciencia sobre distrofia muscular

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad hereditaria que afecta la función de todos los músculos de los hombres, principalmente, por lo que es importante no confundirla con los dolores o caídas simples.

Juan Manuel Alcántar Scharamm, médico especialista en rehabilitación pulmonar del CRIT Baja California, explicó que esta enfermedad puede presentarse en los niños de dos años hasta en varones adultos.

“Lo primero que le falta a estos niños son las habilidades motoras, pueden tardar más en levantarse, pero es frecuente que tengan muchas caídas, por eso los papás creen que sus hijos son distraídos.

Después los niños adquieren una marcha como de ‘patito’ hasta que eventualmente les falta la fuerza muscular, lo que provoca que usen una silla de ruedas”, explicó.

La historia
Algo similar vivió la señora Mónica Paredes con su hijo José Martín, que fue diagnosticado a los dos años con Duchenne.

“Fue como un balde de agua helada. Al principio te hace pensar en un presente corto, pero después te das cuenta que no hay oportunidad de victimizarse, porque otras personas están pasando por algo peor y aun así son felices”, compartió.

En los siguientes días José Marín celebrará sus 9 años corriendo y saltando al lado de sus amigos de la escuela; y la amistad hizo la diferencia para la familia Paredes, pues su hijo no ha sido discriminado en los planteles escolares por su condición física.

En el marco del Día Mundial de la Distrofia Muscular, Alcántar Scharamm destacó que la calidad de vida de los pacientes ha mejorado gracias a la implementación de la tecnología, pues en la década de 1950 la esperanza era de 14 años, y en la de 1990, de 19, y actualmente es por arriba de los 33 años.

Y aunque no existe cura, solo retraso del daño muscular, la calidad de vida es alta, si se sigue al pie de la letra el tratamiento médico, sicológico, establecido.

Actualmente el CRIT Baja California atiende a 60 niños de entre 2 y 18 años, quienes han tenido mejoría en su salud, al saber que sus padres están un poco relajados, pues ellos mismos formaron una asociación civil para darse acompañamiento y realizar actividades que fomenten la detección temprana de la distrofia muscular de Duchenne.
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