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El Imparcial / Tijuana / día mundial de la hemofilia

Hemofilia, una enfermedad poco conocida

La hemofilia es una enfermedad poco conocida que en Baja California registra al menos 175 pacientes, cuyo trastorno afecta principalmente la sangre impidiendo el proceso de coagulación.

En el Hospital General de Tijuana actualmente se brinda atención médica y tratamiento a 14 menores diagnosticados con esta enfermedad, de los cuales 10 padecen el tipo A.

La hematóloga pediatra Laura Nuño Vázquez detalló que esta enfermedad es congénita hereditaria y la desarrollan los varones nacidos de una mujer portadora con el gen modificado.

“El tipo A es el más común, según las estadísticas 1 de 10 mil varones la pueden desarrollar. Esto representa un 80% de los casos que se registran en el mundo”, agregó.

Desde 2014 en Tijuana se ha logrado detectar cuatro casos por año, destacó, y esto se debe al trabajo que el sector salud y las asociaciones civiles han dedicado para la concientización.

Hace 15 años surgió la Asociación de Hemofilia de las Californias para apoyar a los pacientes del Estado y para mantener una permanente campaña de información y concientización.

“A raíz del desconocimiento que existía, y que aún prevalece, sobre la enfermedad, un grupo de padres de pacientes tuvieron la iniciativa de crear esta asociación para difundir información y apoyarse mutuamente”, indicó el doctor Jesús Castorena, actual presidente del organismo.

Una de las principales preocupaciones, manifestó, se centra en el desabasto de los factores 8 y 9 por los recortes presupuestales que año con año sufre el sector salud.

“Las instituciones públicas no tienen un estimado de las dosis de medicamento que puede ocupar un paciente. Pueden tener en un año entre 5 y 10 episodios y al otro solo tener uno. Con el recorte en salud nos preocupa que el medicamento se vuelva insuficiente”, expresó.

La construcción de un centro de tratamiento, estudio y rehabilitación de los pacientes de hemofilia es el proyecto que la asociación mantiene desde 2004, detenido por las dificultades económicas y la falta de un espacio físico para hacerlo realidad.

Antes de ingresar su hijo a la escuela, Celia Mata Zúñiga notó que al pequeño Ángel le salían moretones con facilidad y se le hinchaban considerablemente al día siguiente.

“Asumimos que era normal, los niños al jugar siempre se golpean. Cuando lo llevamos a la escuela, lo hacíamos en una carreola para evitar que se golpeara”, relató.

Posterior a su séptimo cumpleaños y a unos episodios hemorrágicos severos, la directora del plantel donde estudiaba lo canalizó al Hospital Infantil de las Californias, y el diagnóstico fue que padecía hemofilia tipo A en un nivel moderado.

Celia declaró que al recibir el diagnóstico y la explicación sobre la enfermedad, la cual es heredada por la madre, sintió que el mundo se le fue encima y su ánimo decayó.

“La doctora nos aseguró que no era mortal, pero es una enfermedad que no se cura y desgasta sus articulaciones mas rápido”, compartió.

A los padres de familia les recomendó estar al pendiente de sus hijos, si registran que aparecen moretones continuamente y hemorragias acudan de inmediato al médico para que los menores reciban el tratamiento necesario.

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