Asociación apoya menores con Distrofia Muscular de Duchenne y a sus padres

TIJUANA, BC.- La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un desorden progresivo del músculo, causa la pérdida de movilidad e independencia; en Tijuana existe una fundación que brinda apoyo e información.

Diana Martínez es la fundadora de la Asociación Duchenne Tijuana; en el año 2017 comenzó su idea y hasta noviembre de 2018 logró la consolidación de la asociación civil, que al día de hoy suma a 41 familias y alianza con siete asociaciones mexicanas similares.

Explicó que el proyecto inició cuando recibió el diagnóstico de su hijo y buscó una asociación de apoyo, sin tener éxito, y en una cita en el CRIT Baja California para las terapias físicas vio que muchos padres estaban en la misma situación.

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Parte la misión es brindar apoyo mutuo entre los padres de familias, detalló, compartir experiencias, así como la sensibilización y visibilidad de la DMD.

En la asociación hay niños desde los 2 años hasta jóvenes de 20 años, dijo, por lo que han podido observar entre ellos la condición en distintas etapas.

La distrofia es más conocida por los neurólogos, Diana estimó que más del 90% de los pediatras no sabe de qué se trata Duchanne.

Enfatizó que la difusión de los signos iniciales es primordial, cuanto antes se diagnostique es mejor, porque se inicia el tratamiento con más tiempo y se posterga la pérdida de la movilidad.

Entre los primeros síntomas están las caídas frecuentes del niño, dificultad para bajar y subir escaleras, caminata en puntillas y ‘la marcha del pato’ en la que mueven la cadera hacia enfrente y hombros hacia atrás para mantener el equilibrio.

Es muy duro, es un proceso de duelo, que en cuanto lo recibes pues obviamente dices la vida de mi hijo cambia, va a cambiar, conforme van pasando los años, entonces si es una forma que tienes que trabajar, la parte del duelo emocional”, dijo Diana Martínez.

Agregó que su hijo Josué fue diagnosticado a los 8 años y buscan la parte positiva, trabajan en familia la aceptación, le dan información de su condición, las pérdidas de capacidades, y en la escuela le brindan atención.

Hoy 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concientización del Síndrome de Duchenne, finalizó con una invitación a conocer y darle visibilidad a la enfermedad, que conozcan la asociación y compartan la información; pueden encontrarlos en Facebook como Asociación Duchanne Tijuana.