La vida en blanco

Josefina y Balfer no se conocen pero tienen una historia compartida: Viven en Tijuana y son albinos, una condición que en México afecta a una de cada 50 mil personas.

Piel extremadamente blanca, cejas, pelo, pestañas de un rubio pálido y unos bellos ojos entre azul y verde claro, los hacen imán de miradas.

Se han acostumbrado a sus problemas de vista, a huirle al sol, a bañarse de bloqueador, a la curiosidad de la gente y a hacer de sus limitaciones un reto a vencer todos los días.

El albinismo no es una enfermedad sino una mutación genética, donde ambos padres son portadores y normalmente deriva en problemas visuales y de piel.

Cuando Josefina era adolescente se sentaba hasta enfrente para poder ver, pero los chiquillos malhora le escondían sus cosas o le movían el mesabanco.

El bullying sólo fue en la secundaria y entre los 15 y 20 años hubo un dejo de discriminación, en los jolgorios nadie la sacaba a bailar, dice la veracruzana.

Una niña diferente

Desde niña supo que era diferente, la cabellera rubia con mechones blancos se daba a notar pero estaba acompañada porque una hermana y varias tías también son albinas.

Vivir con albinismo no es fácil, sostiene la maestra Uscanga Hernández, que desde hace 26 años da literatura en la Preparatoria Federal Lázaro Cárdenas.

Amor no le faltó, pero tal vez por ignorancia o la falta de recursos sus padres no atendieron su vista.

“No supe a temprana edad que nada más miraba con un ojo. Vine a saber a los 21 años que solamente la lectura la hago con el ojo derecho”, dice mientras docentes entran y salen de la sala donde confiere la entrevista.

También a esa edad usó por primera vez bloqueador solar, fue su novio, ahora esposo, quien le se lo recomendó, recuerda con la voz pausada.

Sus manos lo confirman, hay úlceras que están sanando, son como ronchas rosadas que le salen cuando se expone de más al sol.

Por eso aunque le gustan los paseos al aire libre y la playa apenas está quince minutos antes de refugiarse en la sombra.

Pero en invierno la cosa no mejora, el frío le reseca la piel porque el problema real es que su piel es muy frágil debido a la ausencia de melanina, que es la que produce el color de la piel.

“El cáncer de piel sí me preocupa, por eso trato los cuidados extremos pero aun así. En la escuela trato de ir siempre por la sombra o hago uso de mi sombrilla al caminar por el patio”, señala.

Es una preocupación justificada: Su hermana albina, que también vive en Tijuana, tuvo cáncer de piel que le fue detectado y extirpado tempranamente.

La maestra habla de su condición pausadamente, sin sobresaltos, pensando con cuidado la respuesta, pero su voz se quiebra y brota el llanto cuando habla de sus hijas, de las cosas que no ha podido hacer con y por ellas.

“A veces no les doy todo lo que quisieran por lo mismo”, dice la güera color de llanta, como amorosamente le dice uno de sus hermanos.

Unas por otras

El albinismo le ha quitado cosas, como poder ser piloto, pero le ha dado la fortaleza para superar sus propias limitaciones, sostiene Balfré Vázquez Castrejón, quien es consciente de que jamás podrá escapar de las miradas curiosas que su aspecto despierta, pero al acapulqueño no le incomoda.

Cabello, cejas, pestañas, barba son tan rubios que Ivana, su hija, insiste en que son de oro.

“Hay gente que te mira extraño o te voltea a ver porque se le hace raro y es lógico”, reconoce el ingeniero en informática que actualmente trabaja en una maquiladora.

Su condición hace del sol y la luz brillante su principal desafío pero jamás le ha detenido para hacer lo que quiere.

Balfré desde que recuerda siempre ha sido “El Güero” y no le molesta, incluso los apodos despectivos, no le hacen daño gracias al sabio consejo de su madre de tomar las cosas de quien vienen.

“En mi casa son todos de tez morena, siempre nos veíamos distintos, yo digo que entre todos los cuidados y el amor que me dieron en mi casa nunca me importó”, dice.

Ser diferente no le granjeó un trato especial en el hogar, escuela o amigos, eso abonó, asegura, a la confianza que ahora tiene.

“Ocupo ver las cosas más cerca que la demás gente, eso me ha hecho que no me distraiga y me ha hecho que sea muy buen estudiante, entonces creo que salí ganando”, afirma con optimismo.

Su padre quería que fuera abogado como él, pero su pasión es la informática, un empleo que por fortuna lo mantiene lejos del sol.

“Sé que soy albino y que debo tener más cuidado en cuanto al sol y la iluminación pero no lo padezco, no lo sufro”, afirma.

Aunque tiene problemas de visión, no son tan graves y puede manejar, en su auto guarda siempre bloqueador para esas salidas no previstas a plena luz del día.

“Traigo una gorra en el carro todo el tiempo. Hay que traerlos a la mano, si los ocupas qué bueno, y si no los ocupas ahí están”, subraya unos minutos después de salir del trabajo y echarse una cascarita de futbol.

Asegura que es el centro de atención, pero no por su albinismo sino por su carácter abierto, tolerante, guapachoso y bailador.

“Convivo mucho con la gente, platico mucho, bailar, echar chistes. Soy de la costa, digamos que el ritmo es parte de mí”, concluye.

Eso sí, tanto en Acapulco como en la frontera, afirma, al verle su tez clara todo le quieren vender más caro.

“Cualquier cosa que no tenga un precio establecido hay que dárselo más caro porque ese muchacho se me hace que trae dólares”, sostiene divertido.

‘No, no soy extranjero’

Incluso mientras estudiaba en UABC unas compañeras se le acercaron pensando que era un estudiante de intercambio, y no faltó quién le hablara en inglés.

El fantasma del cáncer de piel está presente y más que preocuparse Balfré se ocupa extremando precauciones, esa ha sido siempre su filosofía.

“Para mí lo más difícil de ser albino es el problema de la vista. El problema de la piel no creo que me haya generado tantos problemas, el hecho de que no puedes ver bien a distancia creo que es lo más complicado”, sostiene.

De chiquito quería ser piloto pero ocupaba una vista 20-20 y no se pudo, así que optó por su otra pasión, la tecnología.

“Veo los muchachos que están jugando, veo los árboles que están al fondo, la portería, las gradas el detalle es lo que a mí se me complica”

Pero la naturaleza es muy sabia y unas cosas las da por otras, y Balfré tiene buen oído, las cosas que no ve a detalle su mente las completa.

“Es cuestión de adaptarse, yo lo viví. Mi abuelo por parte de mi papá tuvo un accidente y perdió hasta el codo. Tú lo veías y él desarrollaba su vida sin problemas, de una u otra manera él hacía las cosas”, rememora.

A excepción de una niña albina que le tocó ver, en realidad no tiene contacto con otras personas de su condición, pero le gustaría pues sabe que tienen muchas cosas que compartir.

Lo que debes saber del albinismo

• En México una de cada 50 mil personas son albinas, en Estados Unidos es una de cada 17 mil.

• El albinismo afecta  a personas de todas las razas. La mayoría de los niños albinos tienen padres con pelo y ojos normales típicos de su raza.

• Muchas veces los padres o incluso la persona misma no reconoce que tiene albinismo, hasta después de algunos años de nacido.

• Hay cerca de trece tipos de albinismo. Los dos grandes grupos son: Albinismo oculocutáneo, que afecta piel, pelo y ojos, y albinismo ocular, que afecta únicamente ojos.

• Las únicas limitaciones de los albinismo son visuales y lo delicado de su piel. Son personas altamente dedicadas y por lo mismo muy inteligentes, desarrollan mucho su capacidad artística y de pensamiento.