Luchan en familia para superar retos del Síndrome L1

HERMOSILLO.- Con sólo 10 y 5 años, Sebastián y Rodrigo han luchado toda su vida con un extraño síndrome genético, el cual se ha registrado sólo 200 veces en la historia de la Medicina.

Los pequeños, residentes del ejido La Victoria, en Hermosillo, fueron diagnosticados con Síndrome L1, el cual causó que desarrollaran dificultades neuronales y motoras que le han impedido llevar una vida común como la de cualquier otro niño.

“Yo me di cuenta de que algo andaba mal desde que Sebastián, el mayor, caminó casi a los 2 años, cosa que me llamó mucho la atención porque ya tenía un hijo mayor, que caminó al año y el mes o los dos meses”, cuenta su mamá Karla Alday.

Lo llevaba al doctor pero los pediatras me decían que todos los niños son diferentes, que motrizmente lo veían bien y de alguna forma te consuelas o refugias en eso, hasta que llega algo que te hace abrir los ojos y darte cuenta que pasa algo”, recuerda.

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Fue en el momento que Sebastián entró a preescolar cuando sus maestras empezaron a llamar a Karla para decirle que buscara la opinión de un médico, por la dificultad académica que mostraba el pequeño.

En ese proceso, Karla da a luz a su tercer hijo, Rodrigo, quien desde sus primeros meses empezó a mostrar dificultad para relacionarse con las personas, como falta de sonrisa, de movimiento y reacción a los estímulos.

EL DIAGNÓSTICO
Alday decidió empezar a buscar diferentes opiniones de expertos, siendo en un principio los pequeños diagnosticados con autismo, pero posterior a eso, gracias a una asociación norteamericana de genética, el diagnóstico de los pequeños fue Síndrome L1.

Hoy en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad al hacer un recuento del camino que han recorrido, concluyen que hay un sentimiento de orgullo y satisfacción por todo el esfuerzo y los logros que han tenido.

UN PROCESO
Aún así, tanto Rodrigo como Sebastián han salido adelante gracias al incondicional amor y empeño de sus padres y de todo el equipo de CRIT Sonora, quienes los han apoyado en este camino.

“En principio me sentí la persona más desdichada”, aceptó Alday, “pero todo ha sido un proceso del cual aprendimos y hoy en día me siento afortunada de tenerlos conmigo, me siento muy orgullosa y muy satisfecha de todo el esfuerzo que hacen ellos y de todo lo que hemos logrado como familia”, externa.

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“Llegar a CRIT Sonora fue un gran avance, tengo que comentarlo, porque aunque se escuche cursi, nosotros sentimos algo en el pecho desde que entramos, es un amor que hay ahí dentro y una paz que no sabría cómo explicar, es como un abrazo al alma, la verdad”, expresa.

Gracias a las terapias que han trabajado en el CRIT, Sebastián, el más grande de los hermanos, ya puede caminar, hablar y comunicarse con otras personas, mientras que Rodrigo, aunque más lento, va en el mismo camino.

“Con la pandemia CRIT nos apoyó bastante con terapias a través de video llamada o consulta telefónica, nunca nos dejaron solos, e incluso, apenas se reactivaron las terapias presenciales, fuimos de los primeros en volver, por eso no puedo estar más agradecida”, concluyó Karla Alday, mamá de Sebastián y Rodrigo

ORGULLO Y ALEGRÍA
Todo este avance ha llenado de alegría y orgullo a sus padres, aseguró Karla, ya que para ellos, el esfuerzo de los pequeños es una motivación constante para seguir ellos también enfocados en ser cada vez mejores papás.

VIVEN 14 MIL PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN HERMOSILLO

En Hermosillo existen alrededor de 14 mil personas con discapacidad y por ello se llevará a cabo la campaña “Por una sociedad incluyente”, en la cual habrá pláticas, entrega de herramientas para la movilidad y pintura azul de algunos lugares.

Bernardeth Ruiz Romero, titular de DIF Hermosillo, señaló que esta actividad es en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, por lo que a partir de hoy iniciará la campaña.

“Se iniciará con una entrega simbólica de sillas de ruedas y herramientas para la movilidad para personas con discapacidad, pero continuaremos todo el mes de diciembre”, resaltó.

Para continuar con esta actividad, mañana en punto de las 09:00 horas se transmitirá la plática “Cómo Identificar Trastornos del Lenguaje en Niños” y será impartida por Mariana Espinoza Ramírez, terapeuta De Comudis.

A las 11:00 horas se transmitirá el curso básico de Lengua de Señas, impartido por la maestra en Lengua de Señas Mexicana, Magdalena Esther Valero Weeke.

“El sábado 5 de diciembre se llevará a cabo la campaña 'De Cajón Lo Sabes', esta actividad es para crear conciencia de respetar los espacios destinados para personas con discapacidad”, manifestó.

Durante esta última, aseveró que se pintarán nuevamente de azul estacionamientos y rampas en los lugares de más afluencia en la ciudad.