El amor de madre le da fuerzas para apoyar a su hija

NAVOJOA.- Para Norah Orendain el amor de madre es más grande que todos los obstáculos y con ese sentimiento ha enfrentado el padecimiento de su hija Valeria, de 3 años de edad, quien, asegura, es la primera registrada en México en tener el síndrome FOXG1.

La navojoense explicó que el gen FOXG1 pertenece a la familia forkhead y la función de este gen aún no se ha determinado, pero desempeña un papel en el desarrollo del cerebro y hay poca información al respecto por lo que con su experiencia y la de su hija busca ayudar a otras personas que lo necesitan.

“A Valeria se lo diagnosticaron en abril del año pasado, es una enfermedad muy rara y fue muy difícil, visitamos doctores de diferentes partes del País, neurólogos, hasta que la diagnosticaron”, abundó.

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Algunos de los síntomas, explicó, son ataques epilépticos, incluso algunas personas que lo padecen pueden quedar en estado vegetativo.

Valeria es la única con el diagnóstico, pero estoy segura que hay muchas más personas”, subrayó.

Mediante redes sociales formó una página llamada “Unidos para Vale”, donde comparte información sobre sus experiencias con este síndrome y con el tiempo, añadió, le gustaría crear una fundación de ayuda a niños que padecen este síntoma.

“Me acerqué a una fundación que se llama FOXG1 Research en Estados Unidos y colaboré con ellos; esta fundación fue hecha por mamás”, apuntó, “en Estados Unidos hay más casos”.

PARA INFORMACIÓN
Si desea contactar a Norah Oredain puede hacerlo a través de la página de Facebook: Unidos por Valeria; en Instagram: Unidos por Vale o al celular 6421150617.