"Sentía miedo; no sabía por qué sangraba"

Pablo Saúl Zazueta Kick es un niño al cual le detectaron hemofilia a raíz de un sangrado bucal, ya que después de una extracción de muela el menor no dejó de sangrar.

El sangrado duró dos días, y sus padres al no ver que la sangre cesaba, lo llevaron al médico, le cauterizaron la herida, pero no resultó porque a las pocas horas el sangrado regresó.

"La verdad yo me asusté mucho, no sabíamos por qué nuestro hijo estaba sangrando así, más nos asustamos cuando sacábamos trapos y trapos de sangre porque era una cantidad enorme de sangre la que le salía", recordó Rossana Kick, madre de Pablo.

Pablo no pudo contenerse y el miedo que sentía por ver la sangre lo alejó por un tiempo de sus amigos, pues no quería que nadie se le acercara ni que lo tocaran.

"Recuerdo cuando pasó todo y sentía miedo y estaba confundido porque no sabía por qué sangraba, pero ahora ya está todo bien y sé qué tengo, sé cual es mi enfermedad y no tengo miedo", manifestó el niño Pablo Saúl.

El pequeño lleva una vida como cualquier otro niño, gracias a las ámpulas que le aplican cada 72 horas, esto para que su sangre coagule y circule sin ningún problema.

"En la escuela ya saben que mi hijo tiene hemofilia y de hecho si él se cae, o se da un mal golpe, le ponen de inmediato el gel frío; los maestros ya están más que capacitados para tratar este tipo de padecimientos", manifestó Rossana Kick.

Pablo quiere ser chef de grande, profesión que a sus padres no les termina de convencer por los cuchillos filosos que se manejan, pero manifestaron su alegría por ver a su hijo crecer cada día y están dispuestos a acompañarlo en lo que él decida.

En el Estado de Sonora la hemofilia afecta a cerca de 200 personas, entre menores y personas adultas.

María del Carmen González Pérez, hematóloga pediatra del Hospital Infantil del Estado de Sonora, (HIES) indicó que la enfermedad se caracteriza por una disminución de ciertos factores importantes para la coagulación de la sangre, y hay de tipo A y B.

Señaló que la hemofilia es la falta de coagulación de la sangre y cuando el sangrado es más alto de lo normal, la vida del paciente corre riesgo.

"Si un niño con el padecimiento no recibe tratamiento sufrirá daños en sus articulaciones, lo que puede provocar el desarrollo de una discapacidad física grave a futuro, que compromete su vida diaria", destacó.

El sector Salud cuenta con cobertura para la hemofilia por parte del Seguro Popular, aunque es solamente hasta los 18 años de edad.

"La cobertura es en menores a los 10 años de edad, pero con una gestión se puede ampliar la cobertura hasta los 18 años de edad; otra de las instituciones que cuenta con cobertura es el IMSS e Issste.

"El tratamiento es de por vida y después de los 18 años podría ser que compren el medicamento, pero es muy caro, un ámpula tiene un costo cerca a los 2 mil pesos y una persona puede llegar a ocupar hasta 8 ámpulas en la semana, es una enfermedad cara", puntualizó.

Para los pacientes con hemofilia, el tratamiento es multidisciplinario, pues se involucra a varios especialistas, tales como siquiatra, sicólogo, oftalmólogo, ortopedista, así como un equipo de rehabilitación.

Francisco Eloy Ramírez Montoya, hepatólogo, explicó que la hemofilia es un padecimiento que no tiene cura y que padecen los hombres.

De acuerdo con el experto, es una enfermedad hereditaria por parte de la madre, donde hay una alteración en la coagulación de la sangre, es decir, la persona que padece de hemofilia no coagula bien la sangre, lo que afecta principalmente a las articulaciones.

Indicó es por la falta de proteínas en el gen X que aparece la hemofilia, específicamente en el factor 8 y 9.

"Esas proteínas se ocupan para formar coágulos y si no hay formación de coágulo hay sangrados espontáneos.

"Si una persona con hemofilia se golpea el codo va a tener un sangrado interno, pero una persona que no tiene la enfermedad no va a tener hemorragia", indicó.

Son tres niveles de la enfermedad, la leve, moderada y severa, las cuales dependerán de qué tanta proteína les falte, ya que cada grado es diferente, así como el dolor, ya que cada persona reacciona diferente.

El especialista detalló que los pacientes tienen afectaciones en las articulaciones porque son las que mueve más, ya que por dentro hay venas que se rompen y como no tienen la proteína para coagular, sangra la articulación, aunque también pueden sangrar del músculo, del cerebro, vías urinarias y tubo digestivo.

Aunque no hay una cura para la hemofilia, cada paciente tiene un tratamiento que controla los sangrados, el cual se hace con el medicamento llamado profilaxis, vía intravenosa.

"Los niños tienen una calidad de vida pésima si no les ponen el tratamiento ciertos días de la semana y aunado a que es una enfermedad rara, es muy cara.

"Algunos niños", apuntó, "cuando están en un nivel moderado, se les aplica el medicamento cada dos o tres días, esto por toda su vida".