Cuando curar ya no es posible, el cuidado continúa: HITO explica cómo acompaña a niños con cáncer y a sus familias hasta el final de la vida

MÉXICO.- Cuando un niño con cáncer ya no puede recibir un tratamiento para curarse, la atención médica y el acompañamiento continúan. Aliviar el dolor, escuchar sus necesidades y preparar a su familia para cuidarlo son parte del modelo que presentó el Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO) durante el 2.º Simposio Internacional de Cuidados Paliativos y Psicooncología Pediátrica.

Entre 2018 y 2025, siete de cada diez menores del programa de cuidados paliativos al final de la vida del HITO fallecieron en su domicilio, de acuerdo con los resultados expuestos por la institución. Los especialistas explicaron que esta atención requiere un trabajo planeado con información, medicamentos, un plan de cuidados y un traslado seguro, además de apoyo para quienes acompañan al paciente.

CUIDADOS PALIATIVOS DESDE EL DIAGNÓSTICO

Durante el encuentro organizado por el HITO y Early Institute, especialistas de México, Colombia y Brasil coincidieron en la necesidad de fortalecer una cultura de cuidados y atención del dolor.

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La directora general del HITO, Lourdes Vega, pidió ofrecer cuidados paliativos desde el diagnóstico, mediante un modelo centrado en la familia. Recordó a los niños que no podrán tocar la campana que marca el fin del tratamiento y llamó a que cada día de calidad de vida sea también “un toque de campana”.

Aunque son fundamentales al final de la vida, estos cuidados también pueden acompañar los tratamientos contra la enfermedad. Según MedlinePlus, de la Biblioteca Nacional de Medicina de EUA, pueden comenzar desde el diagnóstico y continuar durante el tratamiento y el seguimiento.

Elisa María Perina, de la Universidad Estatal de Campinas, Brasil, insistió en que la atención debe abarcar las dimensiones física, emocional, social y espiritual del paciente y de su familia, con control del dolor en todas las etapas.

CÓMO ACOMPAÑA EL HITO A LOS NIÑOS AL FINAL DE LA VIDA

Isaac Urrutia Ballesteros, jefe de Calidad de Vida del HITO, presentó el modelo de cuidados paliativos al final de la vida y explicó que, en 2023, la proporción de menores del programa que fallecieron en casa llegó a 83 %.

Estos números no reflejan abandono; son resultado de un trabajo planeado”, señaló.

El modelo utiliza herramientas para preparar el cuidado y orientar la comunicación con el paciente y su familia:

• Protocolo de egreso HOME: asegura información clara, un plan de cuidados, medicamentos y un traslado seguro.
• Semáforo de Adecuación Terapéutica: deja registrada la voluntad del paciente.
• Protocolo SPIKES: guía la comunicación de malas noticias.

Los resultados corresponden al programa del HITO, no al conjunto de pacientes pediátricos del país.

Urrutia destacó también la importancia de escuchar a los adolescentes: en 2025, representaban dos de cada tres pacientes del programa, por lo que su voz debe tener peso en las decisiones sobre su cuidado.

ESCUCHAR AL NIÑO Y HABLAR CON LA FAMILIA

La psicóloga Mayra Alejandra Puentes Rojas y la trabajadora social Marcela García Rivera, de Cali, Colombia, advirtieron que la forma de comunicar un diagnóstico “puede acompañar el dolor o traumatizarlo”.

Alertaron contra el “cerco de silencio” que excluye al niño de la información sobre su enfermedad. Propusieron herramientas como NURSE para reconocer las emociones, respetarlas y permitir que la familia se exprese.

Los cuerpos duelen, pero las personas sufren”, resumieron.

El apoyo, señalaron, debe continuar después del fallecimiento:

La familia pierde a su ser amado, pero no debe perder el apoyo”.

QUIENES CUIDAN TAMBIÉN NECESITAN APOYO

Leticia Ascencio Huertas, del Instituto Nacional de Cancerología, señaló durante su exposición que hasta 90 % de los cuidadores presenta distrés psicológico y uno de cada tres, distrés existencial.

Expuso la terapia centrada en el significado, basada en la logoterapia de Viktor Frankl, y refirió resultados de reducción de depresión y ansiedad, así como una mejora en el sentido de vida de cuidadores.

En el caso de los niños, explicó que las intervenciones deben adaptarse a cada edad, pues “el juego es el lenguaje natural del significado en la infancia”.

ALIMENTACIÓN Y CUIDADO BUCAL PARA ALIVIAR EL MALESTAR

La nutrióloga pediátrica Nara Elizabeth Lara Pompa señaló que la malnutrición afecta a entre 15 y 50 % de los pacientes pediátricos y aumenta el riesgo de infecciones y abandono del tratamiento. En la etapa paliativa, dijo, la alimentación debe servir para aliviar síntomas.

El odontopediatra Carlos Ávila Sánchez, del HITO, explicó que la boca puede convertirse en una fuente de sufrimiento por resequedad, llagas, mucositis, infecciones, sangrado o dificultad para tragar.

Propuso enseñar a las familias cuatro acciones: observar, humectar, limpiar y aliviar, para lograr “una boca confortable, no necesariamente perfecta”.

El paciente pediátrico no es un adulto pequeño”, advirtió. Por ello, cada cuidado debe adaptarse a la edad, el desarrollo y la condición del menor.

LOS PENDIENTES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN MÉXICO

Las dificultades para acceder a cuidados paliativos en México forman parte de los retos para extender esta atención. Durante el simposio, los especialistas llamaron a fortalecer las políticas públicas y el acompañamiento a pacientes y familias.

Cándido Pérez, coordinador de Investigación de Early Institute, señaló que persisten pendientes legislativos. Según su exposición, la reforma constitucional en materia de cuidados paliativos aprobada por el Senado en 2019 continúa sin dictaminarse en la Cámara de Diputados.

Durante la clausura, a cargo de María del Carmen Esmer, subdirectora de Enseñanza e Investigación del HITO, se refrendó la importancia de continuar el cuidado cuando la curación ya no es posible: aliviar, acompañar, escuchar y sostener al paciente y a quienes lo cuidan.