Una rara e incurable enfermedad no la deja pasar un día sin dolor, así es la vida de la ex candidata a la presidencia de México, Josefina Vázquez Mota

CIUDAD DE MÉXICO.- — La excandidata presidencial y exsecretaria de Educación Pública, Josefina Vázquez Mota, ha compartido uno de los episodios más complejos de su vida personal: el diagnóstico del síndrome de Sudeck, una enfermedad rara que le provocó dolor crónico intenso durante años y transformó su forma de entender la vida, la salud y el tiempo.

En una entrevista con El Universal, la exfuncionaria explicó que los síntomas comenzaron en 2021, cuando un dolor aparentemente menor en el muslo derecho empezó a intensificarse hasta volverse incapacitante.

Con el paso de los meses, el padecimiento la llevó a permanecer en cama, utilizar silla de ruedas y someterse a decenas de tratamientos médicos sin encontrar una solución definitiva.

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La experiencia quedó plasmada en su libro “Es lo que hay”, donde relata el impacto físico y emocional de vivir con una enfermedad poco conocida, así como el proceso de aceptación que ha enfrentado durante los últimos años.

¿Qué enfermedad padece Josefina Vázquez Mota?

Josefina Vázquez Mota fue diagnosticada con síndrome de Sudeck, una enfermedad rara también conocida como síndrome de dolor regional complejo.

De acuerdo con su propio testimonio, este padecimiento se caracteriza por:

• Dolor crónico intenso que puede volverse incapacitante.
• Origen incierto, ya que no se conoce con precisión su causa.
• Falta de una cura definitiva.
• Necesidad de múltiples tratamientos médicos para controlar los síntomas.

La exsecretaria explicó que, como ocurre con muchas enfermedades raras, el diagnóstico fue complejo y tardó años en confirmarse.

¿Cómo comenzaron los síntomas y por qué el diagnóstico fue difícil?

Según relató a El Universal, el problema comenzó en 2021 con un dolor en el muslo derecho que inicialmente pareció un problema muscular.

Ella misma explicó:

Llegó a mi vida, al que nunca invité y nunca esperé que iba a suceder”.

Con el paso de tres meses, el dolor se volvió intenso y su situación empeoró:

• Empezó a permanecer largos periodos en cama.
• Perdió movilidad.
• Necesitó silla de ruedas para desplazarse.

Para tratar de aliviar el dolor, los médicos recurrieron a distintos tratamientos, incluidos opiáceos y morfina.

Entre las medidas que recibió se encuentran:

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• Hasta 60 inyecciones semanales de morfina y opiáceos en la pierna derecha.
• Evaluación médica con 22 especialistas.
• Un proceso de descarte de distintas enfermedades.

A pesar de estos esfuerzos, los médicos no lograban identificar la causa exacta del dolor.

¿Cómo afectó el dolor su vida diaria?

Vázquez Mota explicó que el dolor se volvió tan intenso que cambió por completo su vida cotidiana.

Entre los momentos más difíciles que recordó se encuentran:

• No poder levantarse por sí sola.
• Pasar largos periodos en cama.
• No poder cargar a sus nietas.
• Vivir entre tratamientos, catéteres y evaluaciones médicas.

La exfuncionaria describió ese momento con una reflexión directa:

Me peleé mucho con el dolor. Me pregunté muchas veces por qué tenía que haber pasado esto”.

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Incluso confesó que hubo momentos en los que el sufrimiento fue tan intenso que llegó a decirle a su médico que no quería seguir viviendo si esa iba a ser su realidad.

Porque si eso iba a ser mi vida, prefería no seguir adelante”.

¿Por qué esta experiencia cambió su visión sobre la vida y la muerte?

Tras años de vivir con dolor crónico, Vázquez Mota asegura que su perspectiva sobre la vida cambió.

Hoy afirma que habla de la muerte con menos miedo y que intenta concentrarse en vivir el presente.

Hoy hablo mucho más de la muerte, la veo sin miedo”.

También explicó que ha adoptado una forma distinta de enfrentar la vida diaria:

• Valorar los momentos sin dolor.
• Vivir el presente.
• Evitar compararse con lo que podía hacer antes.

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Según dijo:

Para mí el ‘solo por hoy’ se ha convertido en una forma de vida”.

¿Qué postura tiene sobre la eutanasia tras su experiencia?

Su experiencia como paciente con dolor crónico también la llevó a comprender a quienes impulsan la legalización de la eutanasia en México.

Vázquez Mota expresó respeto por las decisiones personales de cada paciente.

Soy respetuosa de la voluntad de cualquier paciente. Tengo cero juicio sobre lo que cada paciente piense, decida, elija”.

En ese contexto, manifestó su respaldo a iniciativas como la “Ley Trasciende”, impulsada por la activista Samara Martínez.

¿Cuántas enfermedades raras existen y qué falta en México?

Durante la entrevista, Vázquez Mota también habló sobre el desafío que enfrentan los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

De acuerdo con lo que señaló:

• En el mundo se han identificado cerca de 7 mil enfermedades raras.
• En México solo alrededor de 20 están reconocidas oficialmente.

Por ello considera necesario avanzar en varios puntos:

• Ampliar el catálogo de enfermedades raras.
• Impulsar más investigación médica.
• Mejorar los diagnósticos tempranos.
• Fortalecer la formación de especialistas.
• Garantizar tratamientos y medicamentos para los pacientes.

¿Cómo se encuentra actualmente Josefina Vázquez Mota?

Después de varios años de tratamientos, la exfuncionaria explicó que su situación ha mejorado en algunos aspectos.

Actualmente ha logrado:

• Dejar los opiáceos y las inyecciones diarias.
• Abandonar los parches de morfina.
• Dejar de usar silla de ruedas.
• Volver a caminar.
• Cargar nuevamente a sus nietas.

También ha retomado parte de su actividad profesional:

• Da conferencias.
• Viaja nuevamente.
• Publica libros.

Aunque reconoce que el dolor puede regresar, afirma que ahora intenta convivir con él.

Un día sin dolor es un paraíso y un día con dolor intento vivirlo lo mejor posible”.

¿Qué mensaje envía a quienes viven con dolor crónico?

Finalmente, Josefina Vázquez Mota envió un mensaje a las personas que enfrentan enfermedades similares.

Entre las recomendaciones que compartió están:

• Buscar apoyo y no enfrentar el dolor en soledad.
• Permitir expresar vulnerabilidad.
• Construir una red de acompañamiento.
• Pedir ayuda cuando sea necesario.

También advirtió que uno de los mayores sufrimientos para los pacientes es no ser escuchados.

Lo más doloroso que le puede pasar a un paciente con dolor crónico es que lo ignoren, que no le crean”.

Para ella, la experiencia ha dejado una enseñanza clara: valorar cada momento de vida y vivir el presente, incluso cuando el dolor sigue presente.