Niños con hemofilia son un reto

Es difícil decirle a un niño que no puede jugar un partido de futbol con sus amigos porque un mal golpe podría provocar que se desangrara porque tiene hemofilia, siendo esta enfermedad todo un reto para los padres y médicos que deben tratarlos.

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Ricardo De León Figueroa, hematólogo pediatra, es el encargado de Clínica de Hemofilia del Hospital General de Mexicali (HG), explicó que la mayoría de las veces que estos menores llegan a urgencias es por- que decidieron hacer algún deporte.

La hemofilia consiste en un trastorno de la sangre, ésta no genera un factor de la coagulación, provocando sangrados a cualquier intensidad, explicó el médico De León en el marco del Día Mundial de la Hemofilia.

La más común es la congénita, que es transmitida por la madre en la gestación, y la adquirida que se desarrolla a lo largo de la vida. Sólo se da en hombres al ser una enfermedad ligada al cromosoma “X”.

También se clasifican en hemofilias leves, moderadas y severas, la leve da manifestaciones tardías y puede presentarse en la etapa adulta, las severas se manifiestan a edad temprana y las moderadas después de los seis meses.

Los síntomas son los sangrados de la nariz, encías, orina con sangre, la manifestación más típica son sangrados en las articulaciones (hemartrosis), lo que provoca un dolor en las rodillas, tobillos, codos, muñecas o en los hombros de forma espontánea, dijo.

Lo que puede provocar la muerte en quien la padece, es que se desangre, el 75% de los casos de la hemofilia son por genética, en el 25% de los pacientes hemofílicos no se sabe la razón de la mutación.

Los grados más frecuentes de hemofilia son los leves y moderados, el 5% son hemofílicos severos, el 50% son moderados, el resto son hemofílicos leves, detalló De León.

Para su tratamiento administran el factor ocho y nueve para la coagulación, el medicamento se administra por la vena, es el único tratamiento para niños aceptado a nivel mundial, el cual dura máximo 24 horas.

Están buscando introducir el medicamento subcutáneo, para que dure hasta una semana, la modalidad es por demanda, es decir cada vez que el niño lo requiera por alguna cortada o golpe, suele aplicar en niños con hemofilia leve y moderada.

En los niños con hemofilia severa es necesario un tratamiento profiláctico, se administra una vez por semana sangre o no sangre, con el objetivo de convertirlo de hemofilia severa a una moderada.

ALTO COSTO DE LA ENFERMEDAD

Las unidades de tratamiento llegan a costar 2 mil pesos, lo cual es costeado por el Seguro Popular, detalló el experto en la enfermedad. Actualmente en la clínica del HG, hay quince niños en tratamiento, de los cuales dos tienen hemofilia severa, el resto son leves y moderados, cada año son canalizados alrededor de cinco casos nuevos, la hemofilia debe ser tratada de por vida.

LAS DIFICULTADES DE JUGAR

Los niños con hemofilia no deben jugar o hacer deportes de contacto, el doctor recomendó la natación, aun así, usualmente desobedecen la indicación por su naturaleza, provocando que muchos lleguen a la clínica luego de un partido de futbol.

“Les decimos no juegues beisbol, futbol, karate, pero lo hacen porque son niños, es muy difícil decirle a un niño no brinques, no juegues, por eso ellos y los padres deben de ir a terapia psicológica”, concluyó.

EN DATOS

75% de los casos de la hemofilia son por genética

25% de los pacientes hemofílicos no se sabe la razón de la mutación.