¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? La enfermedad por la que falleció Eric Dane

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta gradualmente las neuronas encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo, como caminar, hablar o respirar. Fue la enfermedad por la que falleció recientemente el actor Eric Dane, conocido por sus papeles en Grey’s Anatomy y Euphoria. La ELA, también llamada enfermedad de Lou Gehrig, se caracteriza por su progresión lenta pero constante hasta comprometer funciones vitales.

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¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, las células nerviosas que conectan el cerebro y la médula espinal con los músculos. Estas neuronas transmiten las señales que permiten mover los músculos de manera voluntaria.

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La enfermedad causa que estas células se deterioren y mueran gradualmente, provocando debilidad muscular progresiva. Sin las señales adecuadas del cerebro, los músculos dejan de funcionar. Con el tiempo, esto puede afectar actividades básicas como caminar, hablar, comer y respirar.

La causa exacta de la ELA no se conoce con certeza. En aproximadamente el 10 % de los casos la enfermedad es hereditaria, mientras que en la mayoría de los casos ocurre de forma esporádica, sin antecedentes familiares claros.

Síntomas iniciales

Los síntomas de la ELA varían según cada persona, pero a menudo comienzan de forma sutil y van empeorando con el tiempo. Algunos de los primeros signos incluyen:

• Debilidad muscular, especialmente en brazos, piernas, manos o cuello.
• Dificultad para caminar o realizar tareas cotidianas.
• Tropiezos frecuentes o caídas.
• Espasmos musculares o calambres.
• Problemas para hablar con claridad (disartria).
• Dificultad para tragar (disfagia).

Estos síntomas pueden parecer leves en etapas iniciales, pero se intensifican gradualmente conforme las neuronas motoras se deterioran.

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Evolución y síntomas progresivos

A medida que la enfermedad avanza, la debilidad muscular se extiende a otras zonas del cuerpo y afecta funciones esenciales. La ELA puede comprometer la capacidad de:

• Respirar de forma independiente, ya que los músculos del diafragma y pecho pierden fuerza.
• Comer y tragar, lo que puede causar desnutrición o neumonía.
• Hablar, debido al deterioro de los músculos de la garganta y la lengua.

Aunque la ELA afecta fuertemente el control físico, no suele afectar los sentidos ni las funciones cognitivas en sus primeras etapas. Esto significa que la persona puede mantener la capacidad de pensar y sentir mientras su cuerpo pierde fuerza.

Pronóstico y esperanza de vida

La ELA es una enfermedad progresiva y actualmente no tiene cura documentada. El ritmo al que empeoran los síntomas varía entre las personas, pero en promedio las personas diagnosticadas con ELA viven entre 2 y 5 años después de la aparición de los primeros síntomas. Algunos pueden vivir más tiempo, y un pequeño porcentaje supera los 10 años.

La causa más común de muerte entre las personas con ELA es la insuficiencia respiratoria, cuando los músculos necesarios para respirar ya no funcionan.

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¿Cómo afecta la ELA la vida diaria?

La naturaleza progresiva de la ELA significa que con el tiempo las tareas más simples pueden volverse difíciles o imposibles sin apoyo. Por ejemplo:

• Caminar o levantarse de la cama puede requerir ayuda o dispositivos como andadores o sillas de ruedas.
• Comer y beber puede necesitar adaptaciones o nutrición por sonda.
• Comunicación puede requerir dispositivos de asistencia cuando el habla se vuelve difícil.

A pesar de estos desafíos, muchas personas con ELA reciben apoyo de fisioterapias, terapias del habla y dispositivos que permiten mejorar su calidad de vida mientras se mantiene la mayor independencia posible.

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Tratamientos y manejo de síntomas

Si bien no existe una cura para la ELA, hay tratamientos y terapias que pueden ayudar a aliviar síntomas y prolongar la función muscular por más tiempo. Estos incluyen:

• Medicamentos aprobados que pueden ralentizar el avance de la enfermedad y ayudar a manejar ciertos síntomas.
• Terapias físicas, de ocupación y del habla para mantener la funcionalidad.
• Equipos de asistencia para la respiración y apoyo alimentario.

La ELA es un área de investigación activa, y los expertos continúan explorando nuevas opciones de tratamiento y posibles estrategias para mejorar la calidad de vida de quienes viven con la enfermedad.

Convivir con ELA

Vivir con ELA requiere un enfoque multidisciplinario que incluye atención médica, apoyo familiar y el uso de tecnologías asistivas. Aunque el progreso de la enfermedad es inevitable, muchas personas encuentran maneras de mantenerse conectadas con sus seres queridos y actividades significativas durante tanto tiempo como les sea posible.

La historia de personas como Eric Dane y otros pacientes con ELA ha ayudado a visibilizar una condición poco conocida, extendiendo el conocimiento público sobre sus síntomas, evolución y la necesidad de continuar con investigaciones médicas.