No se apocan por su condición

Descubrir cómo viven o han pasado su vida personas con ciertas peculiaridades es muy aleccionador, pues es una manera totalmente práctica de conocer mejor y a mayor profundidad la realidad en torno a tantas condiciones que determinan la vida, una vida que podría ser o haber sido la de cada uno de nosotros o de nuestros más cercanos.

De entre los cada vez más casos de síndrome de Down que hoy pueden desenvolverse mejor en la sociedad abierta mencionaré dos.

Hace 10 años un joven estudiante de Derecho recibió su título de abogado, convirtiéndose en la primera persona con síndrome de Down de obtener un título universitario en toda Europa, convirtiéndose formalmente en abogado; es Pablo Pineda. También ha sido actor de cine con un papel estelar en la cinta “Yo también” y por si fuera poco se ha desempeñado con éxito en actividades como la pedagogía, el magisterio e incluso como escritor, al haber publicado ya sus dos primeras obras: “El reto de aprender” (2013) y “Niños con capacidades especiales” (2015). Es, además, expositor y conferenciante en múltiples escenarios.

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Es motivador ver cómo se conduce en las entrevistas que le hacen, en las que como abogado que es, aprovecha para sacudir auditorios con comentarios sobre el equivocado concepto que de personas como él, que también tienen alguna capacidad física o intelectual diferente, por la que son, si no explícitamente rechazados, sí considerados incapaces de participar productivamente en la sociedad a la que de hecho y de derecho pertenecen.

El otro caso es el de una mujer francesa, Sor Marie Ange de Saint Chamas, también con síndrome de Down y que falleció en 2020 a sus 53 años de edad después de haber pasado 33 años viviendo -y conviviendo- en un austero monasterio en las proximidades del poblado de Le Blanc, en Francia, asentamiento de una comunidad de monjas fundada en 1985 llamada Hermanitas Discípulas del Cordero y distinguida por su carácter único en el mundo de acoger a hermanas con síndrome de Down en condiciones de vivir su vocación contemplativa.

De su vida trasciende además que sus padres, angustiados por el diagnóstico de la entonces pequeña Marie Agne, lograron entrevistarse con el profesor Jerome Lejeune, médico pediatra y genetista que fue quien descubrió la relación entre el síndrome de Down y la presencia de un cromosoma adicional en la posición cromosómica 21, de manera que en lugar de tener el “par 21” esos pequeños tienen “trisomía 21”, y bien, pero lo relevante de esa visita fue que el científico abrió esperanzas a los atribulados padres y acerca de la pequeña Marie Agne, les dijo: “Ella sabrá amar más que nosotros”.

Los testimonios de la ejemplaridad de la vida de Marie Agne en el monasterio vienen a subrayar que aún con un nivel intelectual especial o diferente, personas como ella pueden tener ya no sólo ciertas habilidades verbales, numéricas o espaciales, sino incluso el tono espiritual suficiente para conocer, tratar y amar a Dios y llevar sostenidamente una vida contemplativa.

En contraste con estas dos vidas de personas con síndrome de Down y tantas otras que con ésta y otras condiciones habrá en el natural anonimato, resuenan la desinformación, la discriminación y el descarte de que todavía son objeto por parte no sólo de individuos aislados sino de organizaciones y -no exagero- hasta de países enteros. Veamos.

El promedio mundial es que nace un niño Down por cada mil nacimientos; en Estados Unidos nacen 6 mil niños Down al año y en México 700. En Dinamarca nacieron en 2019 sólo 18 niños con Down, uno por cada tres mil 300 nacimientos, los demás (casi el 70%) fueron abortados. Y curiosamente es un país en el que oficialmente -se dice- se promueve la inclusión de todos.

CV: Médico cardiólogo por la UNAM. Maestría en Bioética.