Un matrimonio “intercapacitado”

CRITERIO

Una cada vez más famosa pareja de casados en la que él es discapacitado y ella no lo es ha venido a proponer y popularizar el término de matrimonio “intercapacitado”. Como todo neologismo o palabra nueva el término amerita una explicación durante cierto tiempo, y al respecto sirva decir que así como el matrimonio interracial explica fácilmente que es el que ocurre entre dos personas de diferente raza, el matrimonio “intercapacitado” es el compuesto por una persona discapacitada y otra que no lo es.

Pues bien, la famosa pareja que refiero la componen Shane Burcaw, severamente discapacitado, y Hannah Aylward, ambos estadounidenses, hoy él de 32 años de edad y ella de 29.

Shane llega al mundo con un marcador genético que le haría manifestar 18 meses después una discapacidad motora incurable que le habrá de durar y progresar toda su vida, es la atrofia muscular espinal (AME) que le ha condicionado un desarrollo muy pobre de sus músculos por lo que es de muy bajo peso -se le ve muy adelgazado (foto adjunta)-, corta estatura por lo que su cabeza, que es de tamaño normal, se aprecia grande en relación al resto de su cuerpo; no puede caminar, difícilmente tomar los alimentos sin ayuda, tampoco escribir y para trasladarse es necesario que sea cargado por un tercero o bien valerse de una silla de ruedas con motor eléctrico accionado con la manipulación de unos controles que desplaza con sus manos.

Por lo demás, incluyendo sus funciones mentales, todo va bien. Shane se adaptó muy bien a vivir a gusto así y, como es muy inteligente y observador, analizó bien las actitudes de los demás en relación a un discapacitado y, dada su habilidad verbal, desarrolló muy buena capacidad como autor de textos y a sus 21 años de edad publicó su libro “Riendo en mi pesadilla”, que ha dado a conocer su persona y su caso a un amplio público.

Más adelante se editó un documental sobre su persona y su vida y resultó que una joven estudiante de Sociología vio el video, le interesó el caso y envió un correo electrónico a Shane y a partir de entonces sostuvieron una creciente relación a distancia, terminaron enamorándose, se trataron y finalmente se casaron hace cuatro años: Ella es Hannah, ciertamente muy lista y además de una imagen y personalidad muy atractivas.

Ya juntos, desarrollaron una presentación periódica en YouTube que a la fecha tiene cuatro millones de seguidores y más de 700 millones de vistas y que han aprovechado muy bien para dar a conocer su hogar, su relación matrimonial, sus entretenimientos y en especial sus criterios y experiencias como una pareja “intercapacitada”. Suelen responder y aclarar muchas dudas y comentarios que reciben del público logrando que las comunidades vean con más naturalidad la vida doméstica y hogareña de unos esposos en una relación peculiar pero no por eso compleja ni extraña.

Hannah y Shane aceptan que ella es la primera y más cercana cuidadora de él pero eso no les afecta negativamente porque cada apoyo para el cuidado de Shane se convierte en un momento de proximidad inigualable y que se aprovecha para hablarse muy de cerca y sentirse muy juntos con una gran normalidad y, además, abren al público su trato romántico y sus relaciones de amistad y cariño con los que los rodean.

Hannah ha expresado que él es muy listo y siempre tiene palabras, comentarios y argumentos para calmarla cuando algo no va del todo bien subrayando que para ellos todo eso es tan natural y normal como lo es para cualquier matrimonio.

Una pregunta que no les falta es si pueden concebir hijos y la respuesta es que los que padecen AME sí pueden tener hijos y formar una familia, e incluso una mujer con ese padecimiento puede cursar sus embarazos y dar a luz. También preguntan si sólo el varón puede padecer AME y no, también la mujer, aunque es cierto que por cada mujer que la padece hay dos hombres con esa discapacidad.

La relación de Shane y Hannah es una historia famosa, sí, pero sobre todo es una muestra de entrega recíproca y esto es lo que los hace ser uno. *