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El Imparcial / Mundo / Enfermedades raras

La niña número 20 en nacer una rara condición en EU que requiere tres baños diarios

La inspiradora historia de Harper y su ictiosis arlequín

Harper Foy, es una menor de ocho años que nació con una rara condición llamada ictiosis arlequín (HI), una enfermedad caracterizada por escamas grandes y gruesas que aparecen en toda la piel.

Cuando Harper nació, los médicos pensaron que no sobreviviría, ya que su piel tenía placas duras en forma de diamante y profundas grietas, pero a pesar de las poca probabilidades la menor lucho y superó su etapa crítica.

Se cree que Harper es apenas la persona número 20 en Estados Unidos y la número 100 en el mundo que vive con su afección.

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Harper necesita tomar 3 baños por día

Para mantenerse cómoda, la menor debe de recibir tres duchas diarias de una hora, esto debido a que los bebés con HI nacen con una piel dura y gruesa que dificulta la regulación de la temperatura y la pérdida de agua, lo que puede llevar a deshidratación y posibles infecciones mortales.

Cuando la familia de Harper se entero del diagnóstico quedó rotundamente sorprendida, ya que no tenían antecedentes de esta afección ni tampoco conocían este tipo de enfermedad. Sin embargo, a pesar de las dificultades y discriminación ocasional Harper en compañía de su familia a desafiado las probabilidades.

Actualmente, la niña se ha convertido en una modelo profesional para marcas de ropa infantil como Little Stocking Company y Costco desde los cuatro años. Su madre, Angie Foy, la describe como una niña segura de sí misma y compasiva, asimismo la familia Foy la apoya plenamente y fomenta un diálogo interno positivo en ella todos los días.

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